Les montagnes russes (2 mois environ après l'intervention)

Mon dieu, comment votre vie peut très vite basculer. Je n'avais jamais souffert de rien, jamais fait d'arythmies, d'arrêts cardiaques ou quoi que ce soit, et pourtant, je suis devenu depuis peu un patient cardiaque. Je suis rentré à l'hôpital en pleine forme, je n'avais jamais souffert de rien, j'en suis ressorti avec un DAI sous-cutané et une condition physique complètement détériorée, je n'avais plus du tout confiance en mon corps.

Logiquement, j'aurais dû être content. J'ai eu beaucoup de chance qu'une anomalie cardiaque génétique à risque élevé de décès ait été détectée précocement dans la famille. D'un autre côté, je me sens aussi malchanceux, choqué et je ne comprends pas pourquoi je suis aussi porteur de cette maladie. Mais si je me raisonne, je trouve que j'ai beaucoup de chance de pouvoir bénéficier d'une aide préventive pour quelque chose qui aurait pu être fatal pour moi. Je suis en vie et j'ai aussi eu le choix d'opter pour un DAI « classique » ou pour le nouveau DAI sous-cutané. J'ai vite fait mon choix, je suis sportif et encore suffisamment jeune pour pouvoir bénéficier de plusieurs « changements de batterie » ; les avantages du DAI sous-cutané étaient donc très intéressants pour moi. Rien ne pénètre dans mon cœur et je n'aurai pas les complications généralement associées aux électrodes transveineuses. Même si je n'en doutais pas, j'étais inquiet à l'idée de ne pas pouvoir m'habituer à ce gros dispositif implanté sur mon côté gauche. J'avais aussi peur que mon DAI sous-cutané se trompe lorsque ma fréquence cardiaque est accélérée quand je fais du VTT. Comment expliquer à mes enfants qu'ils vont devoir attendre un peu avant de chahuter avec leurs copains ? Je ne veux pas les effrayer (sans parler de leur expliquer qu'ils ont aussi un risque d'avoir la même anomalie génétique que moi).

Quelles montagnes russes. À un moment donné, vous n'avez rien à craindre et l'instant d'après, vous ressortez de l'hôpital en tant patient cardiaque, avec un dispositif qui compte sur une batterie pour vous sauver la vie quand vous êtes sur le point de casser votre pipe. Je suis très partagé : je suis content d'avoir mon dispositif, mais en même temps, j'ai du mal à l'accepter et l'idée de dépendre d'une technologie m'inquiète. Je ressens des émotions difficiles à comprendre pour les autres et que moi-même, je ne pensais pas avoir.

J'ai complètement sous-estimé l'impact émotionnel que ça aurait sur moi. Physiquement, je me sens honnêtement mieux que ce que je pensais. J'ai eu grand besoin de mon médicament anti-douleurs la première semaine, mais au bout de 2 semaines, contre toute attente, tout allait mieux. Certes, au bout de deux mois, c'est toujours très sensible au toucher (il faut dire qu'un choc au niveau du dispositif n'est pas recommandé) et dormir sur le côté gauche est trop douloureux. Quand je marche, je sens tout le temps mon DAI sous-cutané, comme si j'avais un porte-monnaie sous l'aisselle. Mais ce n'est plus douloureux et dans quelques semaines, je pourrai à nouveau conduire une voiture. Mon cardiologue m'a aussi dit que dans quelques semaines, je pourrai reprendre une activité physique. J'ai hâte, parce que je veux une seule chose : être à nouveau comme avant, aller aussi bien que possible.

Rob